한국 발달장애인지원법에 의해서 발달장애인을 위한 개별화 지원계획(ISP)을 세우도록 되어 있다. 그런데 북미주, 영국, 아일랜드, 호주 등지에서는 이미 개별화 지원계획에서 한걸음 더 나아간 당사자 중심의 계획(Person Centered Planning, PCP)이 널리 사용되고 있다.

당사자 중심의 계획(PCP)을 요약하면 장애인으로 하여금 자기들이 원하는 것을 알아내도록 보조해 주고, 그에 필요한 지원을 해 주어서 그들이 원하는 것을 이루도록 하기 위함이다.

당사자를 중앙에 두고, 가족과 친구들이 공동체가 되어서 장애인이 진정한 의미의 삶을 찾도록 하는데 초점을 둔다.

생의 주기(조기개입이 필요한 아동, 전환훈련의 청소년, 성인), 다문화 사회에 맞추어서 계획이 짜여 진다.

장애인 당사자가 자기들이 현재, 장래에 바라는 것을 생각할 능력과 기회를 부여한다. 당사자가 자기의 삶을 설계하고, 자기들의 목표하는 바를 위해서 노력하고 이를 위한 적절한 지원을 해주는 것이다.

사회통합이라는 토대위에서 이루어져야 하며, 지역사회에 관여하고 통합하기 위해서 필요한 지원을 마련해야 한다.

당사자 중심의 방식은 과거의 통상적인 계획, 즉 의료적인 모델에 기초한 욕구를 판정하고 서비스를 분배하고 당사자를 대신해서 결정하는 방식인 개별화 지원계획 (ISP)을 대체할 수 있는 새로운 패러다임을 제시해 준다.

당사자 중심의 계획(PCP)의 5가지 요소

1. 당사자가 중심에 있다. PCP는 자기 결정권, 독립과 자유로운 선택의 원칙에 기초한다. 당사자의 의견을 경청하고, 그들이 원하는 생활 방식이 이해에 따른 선택 하에 이루어지고, 그에게 가장 적합한 지원을 해 주어야 한다.

2. 가족과 친구가 완전한 파트너가 된다. 당사자는 가족과 지역사회로 부터 분리될 수 없는 관계에 있다. 가족과 친구들의 도움을 중요시하며 당사자의 삶을 개선하는데 안전, 가능성, 바람직한 선택 간에 충돌이 생기는 경우 친구와 가족이 슬기롭게 조절할 수 있는 포럼을 마련한다.

3. 당사자 중심의 계획은 장애인의 능력, 그가 중요하다고 생각하는 것을 계획에 반영하며 그가 지역사회에 공헌할 수 있게끔 하는데 필요한 지원을 명시한다. 서비스는 당사자가 선택하는 삶을 염두에 두어야 한다.

4. 당사자 중심의 지원계획은 당사자의 권리에 대한 인식을 행동으로 나타내는 것이다. 이는 당사자의 삶의 질을 향상하기 위해서 당사자와 그에 가까운 사람들의 지속적인 공동의 노력이다.

5. 당사자 중심의 지원을 실행함이란 장애인이 자기 삶에 대해서 원하는 것이 무엇인가를 들어주고, 그것을 이루게끔 도와주는 것이다.

당사자 중심의 계획이 아닌 것?

1. 사정과 돌봄 계획이 아니다. 이는 복지의 수혜자격이나 기타 정해져 있는 장애 범주와 상관이 없다.

2. “돌보기 쉬운 사람”만을 위한 것이 아니다. 그의 장애 정도, 서비스의 용이도, 문화적 배경에 상관없이 모두에게 적용되고 필요하다.

3. 목표 설정만이 아니다. PCP는 장애인 당사자가 그의 삶에 변화를 오게끔 하는데 강력한 도구가 될 수 있다. 하지만 그가 바라는 삶을 살도록 하는 대신에 다양한 목표를 이루는 데에 만 초점을 둔다면 상당한 위험이 따를 수도 있다.

4. 또 하나의 다른 형태의 플랜이 아니다. 현재 행해지고 있는 서비스가 당사자 중심의 지원계획에 부합되고 그 정신을 반영하여야 한다.

당사자 중심의 지원체제를 장애인에게 실시해 본 사람이 경험한 바는 장애인이 자기 삶에서 바라는 것이 무엇인가 알게 하고 자신감과 역량강화를 증진한다. 또한 장애인의 꿈을 실현하기 위해서 지원 스태프들에게 무엇이 필요한가를 알게 된다.

문제 해결을 위해서 공동 노력을 하게끔 하고 당사자에 대한 더 나은 이해와 각오로 종사자들이 열정을 갖도록 동기부여를 하며, 서비스 에이전시의 방향과 지침을 바로 잡아 준다.

미국 일리노이 주는 오는 2017년까지 발달장애국이 서브하는 장애인 100%가 그들의 욕구, 개인적인 목표를 정확히 반영하는 당사자 중심의 지원계획에 의해서 서비스를 마련하도록 하고 있다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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