5장에서는 장애인의 ‘청소년기와 성인기’에 대해 논의한다. 청소년기는 질풍노도의 시대라고 한다. 그러나 질풍노도의 자유조차 주어지지 않아 내적으로 더욱 심각한 질풍노도를 겪는다. 장애학생에 대해 적대적이거나 불쌍히 여김으로써 또래 집단의 계층화가 형성되는 시기가 된다.

장애인은 쾌활하고 사교적인 것 같지만 내적으로 괴로워하는 분열적 인생을 살게 된다. 미래에 대한 불안감, 선배의 실패에 민감한 고민, 이상과 현실에 대한 고민 등 매우 복잡한 양상을 보인다.

장애 청년은 이성에 눈은 뜨나 현실은 소외되고, 도전에 대한 실패에 우울과 부정적 사고를 가지게 된다. 짝사랑과 포기를 경험하면서 무성적 존재로 대접을 받는다는 소외감을 느끼게 된다.

장애인은 낮은 진학률과 취업률로 직업생활에서도 격차를 경험하며, 취업 후 난이도가 높은 일은 주지 않으면서 승진기회까지 박탈된다. 장애인은 자립과 보호와의 사이에서의 고민을 하게 된다. 이성이나 친구 교제에서는 좁은 인맥과 접촉기회 부족으로 가까이 가는 정도에서의 장벽을 경험하게 된다.

장애인은 만성질환을 동반하여 지속적이고 정기적인 건강관리가 필요하나 이 자체가 스트레스로 작용한다. 주위의 지지와 건강관리에 대한 정보 공유가 필요하다. 활동보조인과의 갈등은 개방적인 의사소통과 신뢰가 필요하다.

6장에서는 ‘장애라는 신체적 경험’을 현상학적으로 다룬다. 시각장애인은 보완과 대체감각을 사용하여 적응하게 된다. 헬렌켈러는 ‘내가 사는 세계’라는 자서전에서 어둠은 너무나 나에게 다정하다라고 말한다. 시각장애인의 대부분은 약간의 잔존능력이 남아 있으나 각기 다르다. 시각장애인은 우리가 생각하는 검은 어둠 속의 세계가 아니라 무채색의 세계로 느낀다.

탬플 그랜딘(자폐장애인, 동물심리학자)은 부분적 경험을 상상의 세계로 확장하면 딱딱한 흙에서 꽃이 피는 것과 같다고 하였다. 시각장애 보행은 기억에 의존하는 경향이 있다. 지체장애인 편의시설은 시각장애인에게는 적용되지 않는다. 장애인용 관람석과 화장실, 계단 등에서 장애인이라고 같이 쓰도록 하는 설계는 잘못이다. 저시력을 독서 등에 활용하는 경우에 집중은 고통의 일부다.

법적 맹은 있어도 법적 농은 없다. 베럴 리프 벤들리는 ‘음악이 없는 춤’에서 음의 세기와 주파수는 채널과 볼륨처럼 다르다고 하였다. 총체적 의사소통(토탈 커뮤니케이션)이나 단서언어(코네트가 연구한 독화의 변형)법은 농문화 지지자에게 공격을 받았다.

지팡이로 천천히 걷는 사람에게 길을 비켜 달라고 하거나, 관찰대상이 되거나, 편의시설조차 불편한 경우가 많다. 자동문이 너무 빨리 닫히는 등 접근성이 연속적이지 않거나 실효성이 없는 경우가 많다. 당사자들은 엄청난 장벽 경험을 가지고 있다. 그러므로 당사자의 의견이 중요하다.

척수장애인의 경우 감각상실이라도 몸은 몸이고 삶은 계속된다. 주머니는 찰 수도 있고 빌 수도 있는 것과 같다. 경추(7), 흉추(12), 요추(5), 천골(5), 미골(4) 중 어느 부위의 손상인가가 다르며, 압감은 있지만 온도감각은 없는 경우 등 양상은 다양하다.

장애발생 후 적응은 재신체화의 창조적 과정으로, 새로운 신체능력을 극대화하는 것이 중요하다. 휠체어는 낙인이 아니라 몸이다. 재활과정은 동기부여와 협동이 매우 중요하다.

장애인의 스포츠에서 암벽등반을 경험한 어느 장애인은 ‘머리에 크고 밝은 전구가 켜졌다’고 표현하였다. 할 수 있다는 긍정심을 주기에 스포츠는 좋은 역할을 한다. 스포츠는 만족감, 동료애, 통제력, 도전심, 적응력에 긍정적 영향을 준다. 엘리트체육은 과다경쟁과 고통 감내, 패배감을 가질 가능성, 탁월을 추구하는 것 등 부정적 시각이 있다.

하지만 경쟁은 자아존중감, 책임감, 성취지향, 팀워크 직업적 능력을 키운다는 긍정적 측면도 있다. 장애인 스포츠가 장애인의 별도 경기로 취급되는 것은 차별인가, 아직 미개척의 단계인가 생각해 볼 문제이다.

7장에서는 ‘문학과 영화에 표현되는 장애’를 다룬다. 존 머니는 동화 속에 우리의 의식과 삶이 담겨져 있다고 했다. 그림형제의 동화에서 동화의 절반에 장애인이 등장하는데, 영웅 역할이 많으며 악역은 15%, 신데렐라 언니는 형벌로 실명한다. 동화를 읽은 독자는 장애에 대하여 무의식적 반응을 보이기 쉬우며, 이를 지적하고 다시 읽으면 부정적 인상만 기억하는 경향을 보인다고 한다.

고전문학에 등장하는 장애인을 살펴보면, ‘리처드 3세’에서는 악마적 본성의 불구자로 표현되며, ‘노틀담의 곱추’에서 주인공 ‘콰시모드’, ‘보물섬’에 나오는 선장 애꾸눈 ‘퓨’는 기과함과 순수함으로 표현된다. 퓨 연기로 체이니가 출연하여 영화로 제작되기도 하였는데, 중복장애의 기괴함으로 순수한 사랑은 묻혀버린다.

허먼 멜빌의 ‘모비딕’(백경)에서 아합 선장은 의족을 한 장애인으로 복수 집착자로 르상띠망(분노)를 표출한다. 베리의 ‘피터팬’에서 후크 선장 역시 복수에 집착한다. 선장은 절단장애로 갈고리 의수를 하고 있다. 찰스 디킨스의 ‘크리스마스 캐럴’에서 꼬마 팀은 천사표 장애인으로 자선의 대상이며. 타인의 자선에 운명을 맡긴 자로 표현된다.

공포 영화에 등장하는 장애인을 살펴보면, 영국 셀리의 괴기소설 ‘프랑켄슈타인’은 프랑켄슈타인 박사의 실험 실수로 불구가 된 조수 프리츠가 인형으로 만든 괴물 악마와 싸우는 줄거리다. 장애인은 박사의 실험을 위해 시체를 훔치는 등 악역을 맡고 있다.

학대와 폭력으로 좌절감을 표출하다 괴물이 불을 무서워한다는 것을 알고 위협하다 포승줄이 느슨해진 틈을 타 역습받아 교수대에 올려진다. 후속 영화에서 괴물은 이르고로 이름이 바뀌어지는데, 교수대에서 탈출하다 목이 뒤틀린 장애인이 되어 배심원에 대한 복수극을 벌인다. 시리즈인 ‘프랑켄슈타인의 신부’에서는 세상을 등지고 홀로 사는 시각장애인 성인군자 캐릭터가 등장한다.

‘프릭스’에서 저신장 장애인 한스는 재산 상속자로서 클레오파트라가 이를 노리고 결혼하여 독살하려 하자, 동료 프릭스와 공모하여 프릭스로 만든다. 장애인을 복수의 화신으로 만든다.

전후 문학으로 ‘우리 생애 최고의 해’에서 호머 패리시는 참전 용사로 양팔을 잃었다. 개인적 측면에서 장애를 다루었다고 비판을 받고 있기도 한 이 작품은 여자친구의 진실한 사랑을 다루고 있다.

‘조니 밸린디’에서 외딴 어촌 청각장애인으로 지능이 낮다고 놀림을 받으나 이주해 온 의사에 의해 수화를 배우고 명석함을 인정받는다. 천사표 장애인으로 묘사된다.

‘스트래턴 이야기’에서 화이트식스 프로야구단 투수 일대기로 사냥에서 다리를 다치지만 재기에 성공, 아내는 ‘나는 더 어려움에 처해 있어요. 당신은 다리 하나를 잃었지만 나는 당신을 잃었어요’라며 실의에 빠진 주인공을 위로하고, 슈퍼장애인을 만든다.

60년대 이후 장애인이 등장하는 영화는 불안정한 진보를 보인다. ‘청색 안대’에서 1960년대 의 인권운동 시기의 영향으로 백인 시각장애 여성(셀니아 달시, 가난하고 무학자)과 흑인(고든 랄프, 고등교육을 받은 자)의 사랑이야기를 다룬다. 장애인은 천사표로 고든의 도움으로 가난을 벗어난다.

‘어두워질 때까지’에서 오드리 햅번(수지 핸드릭스 역)은 순진하지만 강인한 시각장애인으로 집을 침범한 범인들과 지혜롭고 용감하게 싸우는 것으로 묘사된다. ‘트루 그릿’에서는 청색 안대를 한 시각장애인이, ‘미드나이트 카우보이’에서는 소아마비 장애인 라초 리조가 사기꾼으로 묘사된다. ‘나비처럼 자유롭게’에서는 시각장애인의 하버드 법대 수석졸업 일대기로, 과잉보호, 자기연민, 재활의 고통, 재활, 편견과 차별을 다루고 있다.

1970년대에 들어 와 ‘귀향’에서는 루크라는 하반신 마비 장애인이 등장하는데, 반전운동 작품이다. 반전운동에서 만난 셀리와 사랑하면서 척수장애인의 성(손길, 시각적 효과, 몸의 기억)이나 배변의 어려움, 스포츠 장면 등을 담았다.

‘작은 신의 아이들’에서 청각 장애인 사라 노먼역으로 말리 매틀린(청각장애인)이 직접 출연 아카데미 여우주연상을 수상하기도 했다. 농학교에서 구화 거부하는 그녀를 구화교사가 아름답지만 분노에 찬 여성이라 생각했지만 둘 사이에 애정이 싹튼다. 애정 중심으로 다루어져 구화와 수화 논쟁을 다룬 것은 아니다.

‘마음의 고향’에서 시각장애 상이군인 미스터 윌은 오디오북만 읽으며 일상을 지내다가 마음을 열고 가족과 농장을 일구어 성공하여 가난을 벗어난다. 실화인 ‘엘래펀트맨’에서 신경섬유증후군 안면장애인 존 머릭의 일대기가 다루어진다.

‘마스크’에서는 두개골이 커지는 CDD, 안면기형 소년의 일대기로, 외모 뒤에 숨겨진 인간상을 드러낸다. ‘7월 4일생’은 반전 영화로. 척수장애 상이군인 론 코빅이 등장한다. ‘나의 왼발’에서는 크리스티 브라운(역을 맡은 다니엘 데이 루이스는 새아버지가 장애 당사자, 출연으로 남우주연상)이 지체장애인이며, ‘레인맨’, ‘슬링 블레이드’에서는 정신 장애인이 시설에서 벗어나면 자신과 타인에게 불이익이 됨을 묘사하고 있다.

‘레인맨’은 자폐성 서번트로 형의 재산 상속을 돕고 시설에서 사는 것이 서로가 좋다고 여긴다. ‘슬링 블레이드’에서는 어머니와 어머니의 남자친구를 살해하고, 정신병원에 수용되어 어린 시절 학대를 받았다고 고백한다.

제임스 카레론의 ‘아바타’에서는 제이크 설리 퇴역 상이군인 지체장애인이 등장하는데, 편견은 미래에도 있을 것을 시사하고 있다. 회사에서 치료보상을 조건으로 행성에 보내어져 나비족에게서 광물을 가져오게 하지만 나비족이 아바타로 만들어 장애를 해결한다. 장애는 폐기물에 불과하며, 아바타가 될 유전자를 가지고 있다는 것이 가능성을 시사한다.

7장 후반부에서 장애와 유머 관계를 다룬다. 유머는 폄하적 장애 유머(장애화 유머)와 계몽적 장애 유머(장애 유머)로 구분하고 있다. 슬랩스틱 코미디에서 유머로 장애 흉내내기가 일어난다. ‘장님 대소동‘에서는 가짜 맹인 걸인에게 가짜 돈을 던져주는 장면이 나오는데, 이 영화 상영 후 경찰이 걸인을 진압하는 결과로 이어진다.

‘비정상인들의 모험’에서는 보호자를 따돌리고 휠체어 경주를 하며, ‘천부적 재능’에서는 시청각 장애인이 식료품점에서 소동을 벌인다. 찰리 채플린은 장애를 떠돌이 캐릭터로 이용하는데, ‘시티 라이트’에서 가난으로 개안수술을 받지 못한 꽃 파는 맹인처녀에게 부자행세하며 환심을 유도한다. 천사표 장애로 묘사된다. ‘닥터 스트레인지러브’에서는 미국대통령 군사자문위원 스트레인저러브 박사는 나치당원이며 의수의 오작동으로 유머를 유발한다. 이 영화는 반핵 영화다.

‘뻐꾸기 둥지로 날아간 새’에서는 미성년자 강간으로 감옥에 가자, 정신감정으로 입원하여 교도소로 돌아가지 않으려고 한다. 병원의 무감각과 불합리한 치료, 억압과 종사자의 미친 행동을 묘사한다.

‘뉴옥 살인사건’에서는 인종차별을 다루는데, 정신장애 소년의 이송 버스를 시각장애인이 운전하는 등 코미디를 연출한다. 로베스코의 ‘붙어야 산다’에서는 샴쌍둥이가 등장하는데, 비장애중심의 사고에 도전장을 던진다. 로베스코의 ‘미, 마이셀프, 아이린’, ‘네겐 너무 가벼운 그녀’에서 정신분열과 비만을 다루는데, 장애 기준이 차별적임을 묘사하고 있다.

래럴리 형제의 ‘덤 앤 더머’, ‘메리에게 무언가 특별한 것이 있다’에서는 귀를 만지면 난폭해지는 지적장애인, 자동차 번호판에 ‘내 운전실력 어때요? 엿이나 먹어’ 등 부절절한 용어 사용이 나타나며, ‘링거’에서는 도박내기로 인해 가짜 장애인으로 올림픽에 참가하는 내용이 나온다. 장애인 조롱과 위장, 고정관념을 비판하고 있다. 제임스 본드 시리즈 ‘닥터 노’에서는 의수로 본드를 괴롭히는 악역을 장애인이 맡는다.

8장은 ‘장애에 대한 미래 전망’이란 주제로 여러 이슈들은 다룬다. 먼저 공학의 이슈로 컴퓨터 기술이 장애인의 삶에 긍정적 영향을 미치지만 인공와우 수술과 같이 장애 인체를 침범하는 행위로 간주되어 비판을 받는 경우도 있다.

공학과 인터넷은 장애인에게 자유를 준다. 정보화는 격차를 만들어 틈새에 빠지게도 한다. ‘시각장애인협회 대 타킷 그룹’의 소송에서 온라인 쇼핑몰은 차별금지를 전 연계된 회사까지 포함해야 한다고 판결하였다. 유니버셜 디자인은 새로운 이슈이며, 정보화 교육교재의 접근성. 고용에서의 접근성 보장도 필요하다.

다음 이슈로 유전자 공학을 언급하고 있다. ‘로 대 웨이드’ 소송에서 처음 임신 3개월은 낙태문제에서 부모 권한, 중간 3개월은 주정부의 판단, 나중 3개월은 자궁 밖에서 생존이 가능한 것으로 낙태 금지로 판시하였다. 치료 의제와 적극적 수용 의제가 논란이다.

의사조력자살의 문제도 다루고 있다. 무의미한 생존 장치의 제거는 존엄사 권리운동으로 주장되고 있다. 샘페드로는 25세에 다이빙 사고로 전신마비 장애를 입었는데, 30년간 존엄사 법정 투쟁으로 자살을 허용해 달라고 주장하였다.

루이스 근이영양증협회 후원금 모금자는 뇌손상 와상장애인을 절반의 사람이라 하며, 신의 실수라고 하였고, ‘동정을 받고 싶지 않으니 집에 있으라고 해라’ 등 방송에서 막말 발언이 문제되었다. 젝 케보키언 의사는 자살조력을 하여 죽음의 의사로 불렀으며, 유죄 판결을 받았다.

‘크루잔 대 미주리 보건소’ 소송에서는 교통사고 뇌손상 장에인에게 연명장치를 제거하는 소극적 존엄사를 인정하였다. ‘곤잘레스 대 오리건주’ 소송에서 생존 가능성이 6개월 미만은 조력자살을 승인하였고, 존엄이 아닌 자포자기라는 비판과 서비스 예산 삭감 결과를 가져왔다.

오리건주의 존엄사법 제정에도 영향을 미쳤다. 리블린과 매카피의 두 소송에서 척추손상 장애인이 인공호흡기로 연명할 경우 비용이 많이 들어 호흡기 제거를 승인하였고, 판사는 조력자살을 용기라고 표현하였다.

장애학에서 의료적 모델의 재고찰이 시도되는데, 소비자 건강운동이나 보험적용은 오히려 소비자의 질적 서비스를 저해한다는 지적 등이 있으며, 다문화주의와 적극적 수용 의제가 적용되어야 한다고 주장되고 있다.

마지막 이슈로 장애와 인권문제를 다루고 있다. 베이커는 장애문제로 치유, 적극 수용, 보살핌, 시민권의 네 가지 의제를 제시하였다. 시민권은 특정 국가에서 법적 지위와 연관된 책임과 특권이고, 인권은 국가를 초월한 인본적 기회와 존엄에의 접근권으로 서로 구별된다.

유엔에서는 1975년 장애인 권리선언과 2006년 장애인 권리협약으로 인권을 도모하고 있다. 이그나티프는 ‘다름은 우리의 공동 유산’이고, ‘공유된 외적 특징’이라고 말하고 있다.

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