척수장애인은 모든 일상생활을 팔에 의존을 많이 하는 장애유형이다. 다리를 대신하여 팔로 휠체어로 이동해야 하고 침대 또는 변기로 옮겨 가고 휠체어를 차에 실어야 하는 등 팔의 피로도가 극심하고 팔의 각 관절마다 문제가 발생한다.

30년 전 교통사고로 하지마비(T10)의 척수장애인 된 A씨(50세)는 2년 전에 어깨근육파열로 인한 심한 통증으로 2차례의 수술과 2차례의 오른쪽 팔꿈치 수술을 받았다. 수술 후 이전과는 전혀 다른 어깨 근력과 남겨진 통증으로 팔과 어깨를 사용해야 하는 모든 일상생활차량이나 침대, 변기로 이동을 할 때 말로 할 수 없는 제약을 받고 있다. A씨는 수동휠체어에 부착하는 동력장치를 이용하면 좋을 텐데 이런 장치는 지원품목에도 없고 가격도 비싸 아쉬워하고 있다.

운동사고도 사지마비(C6) 경수장애인이 된 B씨(28세)는 손목과 상지의 움직임이 부자유 하지만 도수근력 검사 상 기준 이상의 근력이 있다는 이유로 전동휠체어의 처방이 안 돼서 손목과 어깨에 무리가 가면서 힘들게 수동 휠체어를 사용하고 있다. B씨가 전동 휠체어를 처방받을 수 있다면 삶의 질이 훨씬 좋아질 것이다.

위의 경우처럼 어깨문제가 심각한 하지마비의 척수장애인과 경계성의 사지마비 척수장애인은 전동휠체어를 처방받을 수가 없다. 처방의 기준이 도수근력검사의 결과이기 때문이다.

현재 전동휠체어 처방의 기준은 흉수(T) 10번 이상의 손상에서 상지의 도수근력인 3등급이하가 나와야 된다. 이 정도이면 거의 마비수준이라고 한다. 마비수준이 되어야 전동휠체어를 지급한다는 이야기이다.

척수장애인이 오랫동안 팔의 사용으로 각 부분의 관절이 망가지고 어깨근육이 헤어지고 끊어져서 휠체어를 밀기가 어려운데 상지의 근력이 있다고 그냥 수동휠체어를 타야 한단다.

손의 기능이 완전치가 않아서 젓가락질도 못해 겨우 포크를 손가락 사이에 끼고 식사하고, 바퀴의 손잡이를 완전히 잡지도 못하고 손바닥으로 밀고 비스듬히 앉는 자세로 어깨에 무리가 가는데도 도수근력의 등급이 나오니 계속 수동을 타야 한단다.

척수장애인들은 필연적으로 시기만 다를 뿐 어깨질환의 문제가 야기된다. 전동휠체어가 필요하다면 전동휠체어를 처방받을 수가 있어야 한다. 보장구는 예방적 차원에서 지원을 하는 것이고 이로써 잔존 기능을 보호하고 유지시킬 수가 있다.

그러기 위해서는 선제적인 처방과 선도적인 제품의 지원만이 가능하다. 이로써 의료비를 절감하고 척수장애인들의 삶의 질을 높이게 된다. 척수장애인이 기질적으로 그렇게 될 수밖에 없는 것들에 대해서는 예방적 차원이 처방이 필요하다. 욕창방지를 위해 욕창방석을 지원하고 에어매트를 지원하는 것과 같은 것이다.

예방적 차원으로 사용해야 하는 사지마비 척수장애인의 자세유지 보조기도 허리가 휘고 엉덩이 균형이 다 틀어져 지급 가능 수치에 도달해야 그때서 처방이 된다고 하니 어이가 없다.

휠체어를 민다는 것은 손목과 팔꿈치, 어깨가 유기적으로 움직여야 되는 종합운동이다. 하지마비의 흉수장애인도 반복되는 오랜 동작에 손상을 입지만 특히 경수의 경우는 수동휠체어를 계속 활용한다는 것은 필연적인 손상을 입게 된다.

도수능력검사는 참조는 하되 손상기간이나 휠체어의 용도, 생활환경과 몸의 상태를 정확히 파악하고 지급을 하여 일상생활에 어려움이 없어야 한다. 예를 들면 척수의 손상기간을 정하거나(하지마비의 경우, 10년 이상 등) 각 관절과 어깨의 상태를 파악하는 새로운 처방의 기준을 마련해야 할 것이다.

주변을 돌아보면 어깨 수술을 한 척수장애인들이 제법 많다. 어깨 수술을 하고 회복을 하는데 보통 6개월 이상이 걸린다. 그럼에도 과거의 근력을 찾지 못한다. 직장생활을 하던 척수장애인은 퇴직을 고려해야 할 정도이다. 삶의 질은 당연히 나빠지고 자존감도 떨어지고 삶이 엉망이 된다.

이를 위해서는 척수장애인에게 사용자의 욕구에 따라 수・전동 휠체어나 전동휠체어의 보급과 지원이 절대적이고 첨단의 제품인 수동휠체어에 탈부착이 가능한 오토바이크(동력장치로 수동을 전동으로 만들어주는 장치), 스마트 드라이브(동력에 의해 휠체어의 미는 힘을 도와주는 장치) 등의 보급도 필요하다.

또한 휠체어를 반복적으로 차에 실고 내리는 동작으로 인한 예방을 위해 휠체어 탑퍼(자동차 위에 설치한 케리어에 휠체어를 자동적으로 실고 내리는 장치)의 지원도 필요하다. 현재 한국장애인고용공단에서 근로 장애인을 위해 보급 중이다.

그리고 10년째 묶여 있는 48만원이라는 근거도 없는 현실과 전혀 동떨어진 말도 안 되는 수동휠체어의 수가를 과감히 현실화하여 좀 더 경량화 되고 부드러워서 어깨에 무리를 최대한 경감시킬 수 있는 휠체어를 구매할 수 있도록 해야 한다.

척수장애인을 평생 관리하는 재활시스템을 갖추고 있는 스웨덴의 경우, 재활초기에는 휠체어 스쿨을 통해 가장 적합한 휠체어를 선택하게 하고 휠체어를 굴리는 전체적인 동작에는 문제가 없는지 일일이 확인하고 학습하게 한다.

이후 매년 정기적으로 건강상태와 일상생활의 어려움을 점검하고, 10년 주기로 의사와 간호사가 함께하는 Retro Program으로 몇 일간 숙박을 하면서 일상생활 동작 등 전체적인 상태를 재점검해 준다.

그리고 어깨에 문제가 생기면 일차적으로 상태를 면밀히 검사하여 수술을 하지 않아도 되는 경우에 운동처방과 치료로 상태를 호전시키고, 부득불 수술이 필요한 경우에만 수술을 하고 기능을 최대로 끌어 올리는 치료를 한다.

이런 체계적인 관리가 필요하다. 페이퍼와 수치에 매몰하기 보다는 현장을 가까이 하고 당사자의 현실에 귀를 기울이기를 주문한다.

이는 평생을 휠체어라는 보조기기를 사용해야 하는 척수장애인에 대한 최소한의 배려라고 생각한다. 이러는 것이 삶의 질을 높여 세금 내는 장애인이 되게 하고 국가의 비용을 절감하는 효율적인 복지이다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-